La Asociación de Fibromialgia, Fatiga Crónica, Artrosis y Osteoporosis de Puerto Real (AFIPRE) celebró este sábado el Día Mundial de la Fibromialgia con una marcha desde la Plaza Blas Infante hasta la Plaza de Jesús.
Allí, las socias y socios de la Asociación que aglutina a muchísimos puertorrealeños leyeron un manifiesto compartido por las Asociaciones Andaluzas que luchan e intentan tratar a los enfermos afectados día a día.
Asimismo, este acto sirvió como colofón tras dos días de mesas informativas en la Calle de la Plaza, donde todos los miembros informaron a la ciudadanía y mostraron las labores realizadas en su sede del Centro Cívico «Ciudad Abierta».
El día 12 de Mayo conmemoramos que es DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA y las asociaciones de todos los países, llevamos a cabo actividades para recordar al mundo que existimos. Nos negamos a que desde las Instituciones Públicas se nos condene a vivir con dolor continuo, con un cansancio exagerado, y con muchísimos síntomas más que hacen que nuestros días sean insoportables. La Sanidad Pública nos tiene que ayudar, nos tiene que proteger y tiene que poner todos los medios que estén a su alcance, para investigar en todas las líneas posibles e intentar mejorar nuestra calidad de vida. Queremos que nuestra voz llegue hasta el último rincón del país, y que se conozca de primera mano la realidad que estamos viviendo. Los pacientes hemos avanzado mucho en los últimos años, intentando responsabilizarnos de muchos aspectos que nos puedan beneficiar. Buscando por todos lados cualquier tipo de recurso que nos pueda mejorar nuestra calidad de vida. ¿Qué más podemos hacer? Pero son tantísimos los médicos de atención primaria como de las distintas especialidades que no nos ayudan en nada, que no podemos callarnos. Señores médicos, no os preocupáis de ayudarnos, de buscar qué nos puede mejorar, de aprender, SI, de aprender lo que no sepáis de nuestras patologías. Los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad tenemos puesta nuestra deteriorada salud, en manos de quienes no se implican en buscar qué tipo de tratamientos nos puede mejorar. Si tenemos patrones comunes, si existen estudios de las deficiencias que tenemos en nuestros organismos, por qué nos las compensáis, quizás sea porque no nos llegáis a prescribir ni las analíticas específicas que necesitamos. Si existen pruebas que pueden demostrar con datos objetivos los límites de esfuerzo a los que NO podemos llegar de ninguna forma con estas enfermedades ¿Por qué no nos la prescribis? ¿No queréis saber cómo estamos? Si existe una clasificación con el grado de estas patologías, por qué no lo usáis desde el momento del diagnóstico? A partir de ahí, sería más fácil atender debidamente a las personas con estas patologías en el resto de actuaciones y recomendaciones que se tengan en la vida y salud de estos pacientes. Y por supuesto, ¿por qué no reconocéis que padecer estas enfermedades en determinados grados, es totalmente incompatible con el poder llevar, ni siquiera un trabajo adelante, ojalá, sino una vida digna sin necesidad de ayuda de otros? ¿Por qué no se publica un censo real de enfermos de estas patologías de Sensibilidad Central? Somos más de dos millones de personas las que estamos siendo abandonadas por la Sanidad Pública de todo el país y se nos tienen que atender nuestras demandas. Y dijo nuestra amiga Yolanda Fernández: Estoy cansada de estar cansada. Cansada del dolor que nace en cada centímetro de mi piel y me atraviesa hasta llegarme al alma. Cansada de sufrir, cansada de ir siempre al límite. Cansada de luchar cada día, sin que nadie te valore y vea el esfuerzo que haces sólo con salir de la cama. Cansada de ignorantes, cansada de injusticias. Cansada de no tener vida, porque la doy cada día. Cansada de no vivir, cansada de no morir… Cansada de despertar cada día, para seguir siendo INVISIBLE. ¡¡¡¡QUEREMOS QUE SE SEPA CÓMO ES NUESTRA REALIDAD!!!!Manifiesto del Día Mundial de la Fibromialgia