Este 12 de Mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y Fatiga Crónica. Una enfermedad de la que, en Puerto Real, se preocupa AFIPRE. Hablamos con su presidenta, Ana Vanesa Feria.
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Hace varios años que Puerto Real tiene su asociación que vela por los enfermos de Fibromialgia y fatiga crónica. Una dolencia que, en este 12 de Mayo, celebra su Día Mundial.
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Un hecho que aprovechamos en Puerto Real Hoy para hablar con la Presidenta de AFIPRE, Ana Vanesa Feria. AFIPRE es una asociación que se encarga de atender a los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica en nuestra localidad.
PRH: ¿Cómo nace esta asociación? ¿A cuántas personas atiende en Puerto Real?
Ana Vanesa Feria: Esta Asociación nace gracias a dos personas muy importantes en la asociación, Mª del Mar Falcón e Isabel Bravo.
Mª del Mar tiene fribromialgia e Isabel es su cuñada y, aunque no tenga la enfermedad, la comprende perfectamente.
Por la inquietud de tener una Asociación en Puerto Real, ya que Mª del Mar pertenecía a la de San Fernando, se mete en la andadura de crear una aquí. Casi todos los pueblos de la Bahía de Cádiz tenían una asociación y a Puerto Real le faltaba la suya.
Aunque la Asociación como tal se creó en 2014, no tuvo una sede para poder empezar con su actividad hasta el 2015. Durante todo ese año tanto Mª del Mar como Isabel trabajaron muy duro para empezar desde cero, sin nada y sin ninguna ayuda.
Hasta que en 2015, la asociación FEPROAMI, la cual tenía un despacho en el Centro Cívico «Ciudad Abierta» y casi no utilizaban, firmaron un convenio con nuestra asociación para dejarnos ese despacho.
Cuando yo me apunté fue en marzo de 2015 y soy la socia nº 6. A fecha de hoy somos ya 80 las personas a las que ayudamos en su enfermedad. Hemos crecido bastante en muy poco tiempo, gracias al esfuerzo de las personas que estamos detrás luchando, ya que todo no es tan fácil y hay que trabajar muy duro para poder llevar a cabo nuestros objetivos
Yo, como presidenta, estoy desde finales de 2015, ya que nuestra gran compañera Mª del Mar tuvo que dejar el cargo por problemas de salud y de incompatibilidad con su trabajo, pero desde la asociación siempre se le estará agradecida por el esfuerzo y el trabajo duro que tuvo junto con Isabel para crear lo que es ahora la asociación AFIPRE.
Además no solo atendemos a enfermos con fibromialgia, sino que la asociación engloba varias enfermedades reumáticas como la fatiga crónica, osteoporosis y artrosis, las cuales necesitan de casi los mismo cuidados que una persona con fibromialgia y por eso se engloba en las enfermedades reumáticas.
PRH: Los actos los habéis trasladado, como nos comentaste, hasta la próxima semana, ¿qué pretende AFIPRE con ellos?
AVF: El Día de la Fibromialgia y fatiga crónica es el 12 de mayo, y nos hubiera gustado realizar dichos actos cuando correspondían, pero el tiempo es impredecible y por tanto estaremos en la plaza de correos la semana que viene.
En estos actos pondremos una mesa informativa, tendremos trípticos para las personas que se acerquen por si conocen o tienen una persona cercana con las enfermedades que atendemos para que puedan llevárselo, además cualquier persona que tenga alguna de las enfermedades podrá preguntarnos directamente sobre nuestra actividad y cómo estamos organizados y sobre todo las actividades que llevamos a cabo tales como rehabilitación y pilates que son tan importantes en estas enfermedades.
Además, en el taller de manualidades de la asociación se han creado unos broches con el lema «FIBROMIALGIA YO TE CREO».
Con estos broches queremos concienciar a la población que dicha enfermedad es muy incomprendida y es uno de los temas que más nos afectan psicológicamente, por tanto con el sólo hecho de que una persona vaya por la calle, y otra persona con fibromiagia lea ese lema crea una satisfacción que no se puede explicar. Por eso pedimos a las personas de Puerto Real que se acerquen a nuestra mesa y se pongan el broche, porque quizas con ese broche puedan obtener la sonrisa de una vecina, un compañero/a o un familiar.
También el jueves estaremos poniendo lazos azules, este color es el correspondiente al día de la fibromialgia, y aunque no podamos ponerlo en su día, por lo menos para que las personas de Puerto Real se vayan familiarizando que ese lazo representa la fibromialgia y la fatiga crónica.
PRH: Por último, ahora estáis en el Centro Cívico Ciudad Abierta, ¿se prevé que, si AFIPRE crece, cambiéis de ubicación?
AVF: Ahora mismo te puedo decir que el lugar donde estamos se nos está quedando pequeño. Las salas tanto de realización de pilates, rehabilitación, manualidades, terapias de grupo y masajes son compartidas, es decir, que nosotras cada cierto tiempo tenemos que volver a pedirlas al ayuntamiento para poder tener las salas ya que en otro horario pueden ser utilizadas por otras entidades o asociaciones.
Uno de los problemas principales es que en esas salas no podemos dejar ningún material y por tanto todo los materiales que se utilizan para las distintas actividades las tenemos en la oficina, la cual tiene una superficie de 4×4 metros.
Así que imagínese tener allí metidas dos mesas con sus ordenadores, 10 pelotas de pilates de las grandes, luego otras 10 de las chicas, los palos para rehabilitación, las gomas elásticas, etc. Además la asociación pudo hacer un gasto de comprar una camilla y cada vez que la fisioterapeuta tiene masaje tenemos que estar abriendo y cerrando la camilla, con el consecuente gasto de ella y la posibilidad de que se parta antes de tiempo.
El lugar está bien acondicionado pero para nosotras ya se nos está quedando pequeño. Hemos estado haciendo gestiones con el ayuntamiento y concretamente con la concejala de participación ciudadana, la cual nos ha comprendido y tratado muy bien, pero comprendemos que todo lleva un proceso y ella hace todo lo que puede.
Pero nosotras vemos que cada vez somos más, cada vez nos piden más actividades y nosotras nos vemos un poco atadas de manos porque no podemos disponer de una oficina en condiciones, ya que la oficina parece el almacén. Además de la incompatibilidad de que abajo están los estudiantes, y como estudiantes que son quieren silencio. Pero yo no puedo hacer callar a 20 personas que vienen a pilates o rehabilitación , a liberarse, a desestresarse y a hablar con personas que tienen su misma enfermedad.
Nos encontramos como si fuera en un limbo, las salas están bien acondicionadas pero están mal distribuidas ya que hay salas grandes, que están cerradas con llave porque las tiene la asociación a las que se la dieron en su tiempo pero por allí no aparece nadie. Y la verdad entra un poco de pena que nosotras necesitemos ese espacio y esté desperdiciado y cerrado.
Ya tanto la Concejala de Participación Ciudadana como el Alcalde saben de nuestros problemas y de nuestras necesidades y nos han trasladado su interés por solucionar todo este tema y espero que pronto se llegue a un acuerdo con el tema de las asociaciones y puedan ayudarnos, ya que tenemos muchas propuestas para mejorar la calidad de vida de nuestras socias pero estamos limitadas.
PRH: Antes de finalizar, ¿deseas mandar algún mensaje a los puertorrealeños que puedan estar sufriendo la enfermedad?
AVF: Sólo añadir un mensaje para aquellas personas que tengan fibromialgia, fatiga crónica, osteoporosis o artrosis y lean este artículo.
Sé que es difícil salir de casa, hacer ejercicio y realizar algunas actividades. Lo sé porque yo tengo fibromialgia desde hace 10 años y lo sufro cada día. Pero puedo deciros que si no hubiera sido por la asociación estaría mucho peor. Allí recibes el apoyo que necesitas, el cariño de cada persona que viene y la comprensión que pides a gritos y que quizás no encuentras.
Pásate la semana que viene por nuestra mesa informativa y veras casos de personas que podrán decirte lo mismo que yo.
Nuestra asociación está creada desde la comprensión y el apoyo a enfermos y también a familiares, porque para ellos también es difícil comprender la enfermedad.
La salud pública se queda corta con la ayuda a nuestras enfermedades, por eso las asociaciones complementamos lo que la seguridad social no nos puede dar.
Por eso desde nuestra asociación se grita el lema YO TE CREO.
Gracias por la entrevista y esperamos veros a vosotros y a los puertorealeños por la mesa informativa.
